makiareaction

Bonjour à vous tous,
Vraiment mille excuses pour être restée sans vous écrire depuis quelques semaines...
Depuis, Quentin a été en voyage avec la Chanterelle et a repris ses séances d'hydrothérapie et d'ostéo.
Je suis à la recherche d'autres activités à faire qui lui permettent de se détendre. Malheureusement, sa spasticité augmente de façon isidueuse.
L'opération de sa main droite se confirme pour le mois de janvier...Nous ferons de toute façon tout pour qu'il en souffre le moins possible.
Le courage, pour moi, c'est de croire que Quentin peut vivre une vie digne ,une vie qui a du sens...Le courage, c'est aussi se dire qu'on est pas seul...
Merci!
A bientôt,
Anne

Bonjour à vous tous,
Quentin a bien retrouvé ses habitudes à la Chanterelleet est déjà retourné à l'hydrothérapie jeudi dernier. Celà lui a fait beaucoup de bien et nous en avons profité pleinement.
Concernant les résultats, Donatienne et Guillaume ont tous deux réussi...quel stress!! Guillaume est en rhéto et Donatienne rentre en 3 ème.
Le voyage de la Chanterelle en Moselle allemande approche à grands pas,cela nous fera du bien de partir même si ce n'est pas toujours reposant .
Je vous dis à bientôt,
Bonne semaine ,
Anne

Bonjour à toutes et tous,
Hier matin, nous avons rencontré les médecins qui ont confirmés le retour de Quentin à la Chanterelle. Je vais donc cet après-midi le chercher pour d'abord aller à Mont-Godinne en consultation chez le docteur Deltombe et puis retour à Gembloux.
Le neuro-chirurgien lui a refait une ponction du LCR et semblait vraiment satisfait de la couleur de celui-ci,qui doit être transparent comme de l'eau claire. Nous aurons les résultats définitifs toute à l'heure.
Concernant l'opération, elle n'est plus du tout d'actualité puisque, selon lui, l'infection dont souffrait Quentin était due à une ancienne infection des sinus ( résultat des différentes cultures faites en labo) qui aurait contaminé le liquide céphalo-rachidien. C'était le même genre de bactéries et en tout cas pas une infection par des staphiloccoques qui aurait été beaucoup plus grâve.
C'était plutôt une bonne nouvelle.
Après ces quelques jours un peu stressant, il faudra reprendre un rythme de vie plus "normal" tout en gardant dans un petit coin de notre esprit que Quentin restera toujours fragile et que ce que l'on partage avec lui peut s'arrêter à tout moment...Vivre au jour le jour, pleinement...tout ce qui nous est donné de vivre...c'est un peu le message que Quentin nous rappelle au quotidien.
Merci pour tout ces moments partagés, tout ce temps passé ensemble,
A bientôt,
Bonne "rentrée" à tous,
Anne

Bonjour à vous tous,
je prends enfin le temps d'écrire les dernières nouvelles...qui ont été un peu difficiles à vivre, je ne vous le cache pas...
Le mardi 18, Quentin a passer une gastroscopie à Gemploux et tout s'est très bien passé. Il doit continuer à prendre du nexiam, médicament contre les reflus, il a encore une petite oesophagite. L'après-midi, nous étions dehors et en une fois, Quentin est devenu tout rouge au visage. Je prends sa température :39°6 !!
Je remonte et l'installe dans son lit. Le médecin est venu, rien à l'examen clinique pour comprendre cette fièvre; Le lendemain, prise de sang et analyse d'urines. Quentin ne faisait plus de fièvre ou vraiment très peu. Jeudi, suite aux résultats qui montraient une infection, nous sommes allés faire une radio des poumons. Six heures aux urgences pour faire une radio, une nouvelle prise de sang, une nouvelle analyse d'urines ( par sondage et là, nous avons vraiment vu que Quentin est sensible à la douleur...),et scanner cérébral. Quentin n'avait toujours plus de fièvre malgré la chaleur intenable qu'il faisait dans ces locaux. Nous avons vu un interniste, le docteur Georges, qui ne comprenait pas trop à ce moment là ce qu'il y avait. A 22 heures, Quentin était de retour à la Chanterelle. Il semblait fatigué mais pas fiévreux. J'avais un peu insisté pour qu'il ne soit pas hospitalisé si ce n'était pas nécéssaire.
Et puis, la nuit, il a refait une poussée de fièvre et encore un peu le lendemain matin. Vers midi, coup de téléphone du docteur Georges qui me demandait de l'hospitaliser quand même afin de lui faire une ponction du liquide céphalo-rachidien (LCR). Retour par les urgences pour plus de rapidité. Le service de médecine interne se trouve où Quentin avait été ,il y a trois ans, dans le servce de neurochirurgie... Presque la même chambre, en tout cas les mêmes infirmières...J'ai vraiment eu dificile, mais heureusement, l'accueil fut sympa.
Ponction, résultat: méningite bactérienne qui peut être soignée par des antibiotiques. Il est parti en salle d'op pour qu'un anésthésiste lui place une voie centrale. Le soir même, on commençait le traitement. Lundi, les résultats de la prise de sang montraient une nette amélioration et donc l'enlèvement de sa dérivation n'était plus si urgent. Mercredi, il a passé encore un scanner cérébral et ses ventricules étaient encore très gonflés: soit le LCR ne s'écoule pas bien et donc sa dérivation ne fonctionne pas, soit il a ,depuis l'accident ,toujours eu cette pression intra -crânienne et donc la dérivation est inutile. Jeudi, le neuro-chirurgien estpassé dans la chambre et m'explique les différents scenarios: il faut opérer Quentin pour lui enlever ce corps étranger(la dérivation) et le mieux serait vendredi après-midi. Il y a 8 chances sur 10 que c'est cette dérivation qui a provoqué l'infection. Il n' y a pas de risque pour l'intervention en elle-même, ce sont surtout les conséquences qui restent très difficiles à connaitre, même pour les médecins. Quentin pourrat-il vivre sans cette dérivation? Si oui, tout rentre dans l'ordre. Si non, comment va-t-il réagir? Va-t-il replonger dans le coma?
Nous sommes bien conscients qu'il ne faut pas d'acharnement, Quentin ne le voudrait pas... Jeudi soir fut donc très trite et très stressant aussi. Les deux filles étant en vacances et donc, pas en Belgique, si Quentin n'allait pas bien...Que faire... Nous avions un peu oublié que Quentin était encore si fragile, que son départ pouvait arriver d'un moment à l'autre... C'était une réalité que l'on avait "oubliée" tellement il semble courageux et fort;...
Vendredi matin, les médecins nous ont reparlés, après beaucoup de réflexion et surtout que ce n'était plus si urgent, il était préférable d'attendre un peu. Quentin continue donc ses antibiotiques jusque lundi et peut sortir mardi. Une ponction sera encore faite demain, nous rencontreront les médecins afin de programmer cette intervention.
Nous pouvons nous y préparer...ce sera difficile mais nécéssaire.
La semaine prochaine s'annonce être une semaine importante pour nous tous;
Vincent va-t-il reprendre le boulot ?
Guillaume, va-t-il-- réussir son passage en rhéto?
Donatienne, va-t-elle réussir et passer en troisième,
Quentin,quand va-t-il se faire opérer?
Stéphanie, va-t-elle décrocher son premier boulot,
Quel suspens...
Avoir confiance et croire que chacun fait de son mieux pour y parvenir.
Voilà pour les nouvelles, je vous tiens au courant dès que possible, promis!!
Merci de votre présence, c'est vraiment extraordinnaire,
à bientôt,
Anne

Bonjour tout le monde,
J'ai attendu de rencontrer le docteur Frédéric pour vous donner des nouvelles. Comme lors de notre dernier entretien de juin, elle nous a confirmé que Quentin a une conscience minimale mais n'est pas neuro-végétatif. Il ressent donc bien la douleur et les émotions...Le test du sommeil a aussi confirmé que Quentin a un sommeil normal. Il faut aussi le plus souvent possible communiquer avec Quentin en lui demandant de cligner des yeux afin de garder ce mode de communication;
Nous avons décidés de faire suivre Quentin par le service du docteur Steve Laureys. Ce sera une hospitalisation d'une semaine dans le service de neuro-chirurgie du CHU de Liège durant laquelle plusieurs examens cliniques seront réalisés et cela par plusieures personnes afin d'être les plus objectifs possible. Ce ne seront pas d'examens "invasifs" comme ils le disent médicalement. J'irai de toute façon avec lui et resterai toute la semaine à Liège. Suite à cette semaine, Quentin sera repris dans un listing qui lui permettra peut-être de bénéficier de nouvelles avancées du point de vue neurologique. Ce médecin travaille déjà beaucoup avec les Etats-Unis. De toute façon, ce qui est important, c'est le bien-être de Quentin et en aucun cas, nous ne laisserons faire tout et n'imprte quoi.
Concernant la spasticité de ses bras et de ses mains, il a eu des injections de botox jeudi dernier. Nous avons rendez-vous le 1er septembre pour en reparler avec le docteur Deltombe.
Demain, Quentin recommence ses séances de neuro-osthéopathie.
Le reste de la famille va bien. Vincent commence demain sa neuvième semaine sans mettre le pied par terre! Vivement lundi prochain pour avoir le feu vert pour entamer enfin le rééducation à la marche.
Je vous souhaite de bonnes vacances,
A bientôt,
Anne